Le Livre Blanc

 

LE LIVRE BLANC

 

 

Le 17 OCTOBRE dernier, la FF de Cardiologie a invité les animateurs responsables et les délégués régionaux de toute la France à la remise du livre blanc à Madame la Ministre Marisol TOURAINE, au palais d’IENA à PARIS, siège du Conseil Economique et Social.

 Pourquoi le livre blanc :

 Pour une stratégie nationale de prévention, de recherche, de prise en charge et d’accompagnement des personnes touchées ou menacées par une maladie cardiovasculaire.

 Très forte augmentation du risque d’où priorité à la prévention.

 En France 400 morts par jour :

 -       2,2 millions de patients en affection de longue durée,

-       20 millions de personnes à risque cardiovasculaire,

-       28 milliards d’euros de dépense annuelle, les maladies cardiovasculaires sont qualifiées par l’OMS de prochaine « épidémie » mondiale. Ces maladies n’ont pas la prise en charge qu’elles méritent.

Face à ce constat, la FFC s’est engagée en initiant avec 21 grandes organisations et réseaux rassemblant plus de 500 000 patients.

 Des états généraux dans 8 villes : PARIS, LYON, NIMES, LILLE, NANTES, STRASBOURG, BORDEAUX, NANCY.

 Dans chaque ville un débat différent et des recommandations en sont ressorties.

 

LES FEMMES, LES GRANDES OUBLIEES DE LA MALADIE CARDIOVASCULAIRE

 RECOMMANDATIONS :

 

 

=Adapter la prévention cardiovasculaire à la population féminine en ciblant les périodes clés : contraception, grossesse et ménopause.

 =Améliorer l’information des femmes concernant les particularités de leurs symptômes cardiovasculaires.

 =Sensibiliser par la formation les professionnels de santé à la santé cardiovasculaire des femmes.

 =Mettre en œuvre des modes de prise en charge spécialisée et transversale dans chaque territoire entre filières gynécologique et cardiologie en lien avec le médecin généraliste.

 =Identifier les femmes à risque de maladies cardiovasculaires et leur proposer des prises en charge adaptées, en particulier au moment des trois phases clés, contraception, grossesse et ménopause.

 =Développer des consultations préconceptionnelles chez les femmes à risque.

 =Intégrer des femmes dans la mise en œuvre des programmes de recherche clinique en santé cardiovasculaire.

 

 

LES MALADES CARDIAQUES CONGENITAUX : DES ENFANTS MALADES QUI DEVIENNENT DES ADULTES

 RECOMMANDATIONS :

 

=Communiquer plus pour positiver ou démystifier les maladies cardiovasculaires congénitales et faire ainsi évoluer les représentations pour faciliter l’insertion des patients concernés.

 =Mettre en œuvre un dispositif d’annonce de la maladie cardiaque congénitale.

 =Développer le parcours d’éducation thérapeutique pour tous les patients atteints de cardiopathie congénitale.

 =Faciliter le « parcours éducatif » des enfants touchés par les cardiopathies congénitales.

 =Instaurer un « droit à l’oubli » dans les maladies cardiaques congénitales et faciliter le recours à des prêts bancaires.

 =Faciliter les démarches administratives notamment auprès de la Caisse d’allocations familiales (CAF) et de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) en instituant un référent unique pour ces patients.

 

 MIEUX REPONDRE A L’URGENCE FACE A UNE MALADIE CARDIOVASCULAIRE

 RECOMMANDATIONS :

 

 

=Former le grand public à la reconnaissance des signes d’alerte de l’infarctus et de l’AVC.

 =Unifier le numéro d’appel pour toutes les urgences médicales.

 =Développer des dispositifs et appareils d’alerte innovants, facilement acceptables par les usagers.

 =Appliquer la loi prévoyant l’initiation aux gestes qui sauvent dans les écoles primaires et mettre systématiquement en œuvre la formation aux premiers secours de niveau 1 dans les collèges.

 =Développer les formations des adultes sur les gestes qui sauvent et prioriser l’entourage des malades et des personnes à risque d’infarctus ou d’AVC.

 =Mieux encadrer et contrôler l’installation et la maintenance des défibrillateurs pour garantie de façon concertée leur accessibilité et leur fiabilité.

 =Recenser leur localisation afin de disposer d’une cartographie accessible tant auprès des services d’urgence que du grand public, notamment via les nouvelles technologies d’information.

 =Faciliter l’accès à l’information essentielle lors de la phase diagnostique grâce aux nouvelles technologies.

 =Poursuivre le développement des unités spécialisées neuro-vasculaires (UNV-AVC).

 =Favoriser l’implantation des défibrillateurs et la formation à leur utilisation dans les territoires les plus démunis ou les plus éloignés.

 =Développer la télémédecine dans les territoires les plus éloignés des centres de soins spécialisés.

 

ACCOMPAGNER LES PERSONNES APRES UN ACCIDENT CARDIO-NEURO-VASCULAIRE

 RECOMMANDATIONS :

 

 =Améliorer l’attractivité des carrières des médecins rééducateurs mais aussi des kinésithérapeutes et autres professionnels (éducateurs, etc. .) exerçant en établissement de santé.

 =Demander aux ARS de lancer des concertations sur leur territoire sur les évolutions à conduire en matière de développement et d’organisation des soins et de réadaptation en ambulatoire.

 =Demander aux associations de malades de mettre en œuvre une politique renforcée d’information en direction des malades sur l’importance de la réadaptation cardiaque et les modalités d’accès à ces services.

 =Demander aux ARS de veiller à ne plus grande fluidité entre les établissements hospitaliers et les services de SSR et à une plus grande souplesse de fonctionnement selon les situations pathologiques.

 =Inciter les collectivités locales gestionnaires d’équipements sportifs à faciliter l’accès au public aux installations sportives à un coût modéré.

 =Développer la télé-cardiologie et les moyens de financements adéquats pour accroître la qualité du suivi médical et réduire les inégalités géographiques d’accès aux soins.

 =Poursuivre le développement de l’éducation thérapeutique pour les patients et prévoir des modes de financement.

 =Faire évoluer les programmes d’éducation thérapeutique en impliquant des patients ressources dans l’élaboration des programmes et leurs contenus.

 =Instaurer une séquence systématique d’éducation thérapeutique pour tous les patients, avec des séquences communes et des séquences spécifiques.

 =Favoriser  le « travailler ensemble », notamment par le décloisonnement entre professions de soins et l’ouverture au secteur associatif.

 =Développer les programmes d’éducation thérapeutique hors hôpital en étendant la prise en charge aux prestations assurées par des soignants en cabinet et des associations.

 =Faire évoluer la relation soignant soigné en développant de nouveaux modes de formation des professionnels de santé intégrant des patients ressources.

 =Créer des documents d’information et des sites internet réalisés en collaboration avec des patients.

 =Mettre en œuvre dans les services de cardiologie un temps d’annonce et de soutien ; à cette fin constituer un groupe de travail pluri-professionnel incluant des associations de patients pour réfléchir à ces modalités spécifiques.

 

 SOIGNER ET PRENDRE SOIN DE LA PERSONNE MALADE APRES LA PHASE AIGUE

  

1°) Améliorer l’accès à la réadaptation et la faire évoluer vers des modes ambulatoires :

 Pour reprendre l’expression d’un cardiologue lors des Etats Généraux en région, la réadaptation cardiaque est le « service après-vente » de la cardiologie aiguë. La réadaptation (phase II) doit normalement intervenir juste après une opération de chirurgie cardiaque, un infarctus ou un AVC, souvent de façon un peu différée. Elle vise à la fois des objectifs médicaux et psychosociaux. Si la phase aiguë de beaucoup de pathologies cardio et neuro vasculaires relève d’une prise en charge en urgence dans une unité de soins intensifs cardiologiques, les traitements dits « de prévention secondaire », prescrits à la sortie du patient, sont essentiels pour améliorer le pronostic et réduire le risque de récurrence, d’aggravation ou de complication.

 Cette prise en charge doit associer la réadaptation cardiovasculaire (qui comporte une réentraînement physique), l’optimisation thérapeutique (adaptation du traitement), l’éducation thérapeutique et le contrôle des facteurs de risque cardiovasculaire (principalement tabac, diabète, hypercholestérolémie, hypertension artérielle, activité physique, équilibre nutritionnel).

 

COMMENT SE REINSERER APRES LA MALADIE

 RECOMMANDATIONS :

 

 =Mieux évaluer et prendre en compte la dimension psychologique inhérente à ces pathologies.

 =Proposer plus systématiquement aux malades et à leur entourage proche du soutien psychologique.

 =Poursuivre et développer l’information sur l’existence de la convention AERAS auprès des professionnels et du grand public.

 =Encadrer les dispositifs de tarification des surprimes en mettant à disposition des données épidémiologiques précises et récentes et des statistiques sur la co-morbidité consécutive aux MCV.

 =Demander aux Etablissements bancaires d’accepter les propositions d’assurances faites aux emprunteurs présentant un risque de santé aggravé.

 =Instaurer un droit spécifique à la reconversion professionnelle.

 =Adapter la législation notamment du mi-temps thérapeutique et supprimer la corrélation avec la durée de l’arrêt de travail.

 =Renforcer le rôle et les moyens du médecin du travail dans les parcours de soins tout en veillant à garantir les droits des patients, notamment en termes de secret médical et de confidentialité.

 =Demander à la Haute Autorité de Santé (HAS) de concevoir des recommandations de bonnes pratiques cardiologiques en santé au travail.

 

 LA RECHERCHE EN SANTE CARDIOVASCULAIRE

  RECOMMANDATIONS :

  

=Mettre en place les structures et les organisations permettant le développement d’une politique de recherche prioritaire dans le domaine des maladies cardio-neuro-vasculaires.

 =Faciliter et financer la création de pôles attractifs de recherche cardio-neuro-vasculaire.

 =Développer au sein de la formation initiale des médecins la formation à et par la recherche.

 =Prendre en compte la recherche clinique dans les profils de poste des praticiens.

 =Soutenir l’activité de recherche des cliniciens en organisant des modalités d’exercice des cliniciens avec « des temps protégés ».

 =Faciliter les collaborations entre chercheurs et associations de patients.

 

 PREVENTION ET PRINCIPE DE REALITE

  RECOMMANDATIONS :

 

 =Favoriser la prévention primaire et le dépistage des facteurs de risque des maladies cardio-neuro-vasculaires en santé au travail.

 =Affirmer une volonté politique (au plus haut niveau) sur les politiques de prévention et organiser ses déclinaisons territoriales.

 =Prévenir l’initiation au tabagisme chez les enfants à l’école mais aussi dans les familles.

 =Appliquer les dispositions de la convention-cadre pour la lutte anti-tabac (CCLAT) et en particulier instaurer des paquets de cigarettes neutres.

 =Mettre en place un système de prise en charge simplifié et intégral de la dépendance tabagique, sur le plan médical, paramédical et médicamenteux.

 =Viser la suppression de la consommation de tabac à horizon 2050.

 =Pérenniser une politique nationale nutritionnelle de santé publique.

 =Développer les campagnes de sensibilisation et de formation liant gastronomie et diététique, régime alimentaire et plaisir.

 =Simplifier la lisibilité de l’étiquetage des aliments et mieux hiérarchiser les risques nutritionnels.

 =Interdire la publicité télévisée sur les produits alimentaires à destination des enfants.

 =Encadrer la publicité en fonction de la qualité nutritionnelle des aliments d’une part et des heures d’écoute d’autre part.

 =Réformer les actions d’éducation en santé en milieu scolaire et évaluer les programmes.

=Développer l’activité physique à hauteur de 50 % du temps périscolaire dans le cadre de la réforme de la loi des rythmes scolaires.

 =Favoriser par des dispositifs financiers l’accessibilité à la pratique d’activité physique dans la vie quotidienne et à l’activité sportive encadrée.

 =Favoriser les structures de déplacement actifs dans les villes (Axe vert, vélo en libre-service, etc.).

 =Obtenir la gratuite des campagnes de communication pour l’INPES sur les chaînes de TV publiques et privées.

 =Doter les ARS de fonds d’intervention afin de soutenir financièrement les programmes de prévention développés et mis en œuvre dans les associations.

  

LES ENJEUX DE LA PREVENTION :

 

L’épidémie des maladies cardiovasculaires pourrait être maîtrisée en 2050 si l’on appliquait à la population mondiale quelques principes hygiéno-diététiques simples. C’est ce qu’avance le professeur Salim Yusu, célèbre cardiologue de l’Université d’Hamilton au Canada, lors du congrès EuroPrevent en avril 2011 à GENEVE. En effet, si certains de nos comportements, plus ou moins dictés par la vie moderne, sont néfastes, ils sont dans le même temps parfaitement modifiables, avec à la clé un bénéfice majeur pour notre santé et celle de nos proches. Sauf que cette déclaration si évidente et d’une certaine façon si rassurante reste très complexe à mettre en œuvre ; en outre, ainsi formulée, elle ne tient pas compte de la difficulté pour les individus à modifier leurs habitudes de vie. C’est ce que nous dit une participante animatrice d’un groupe de paroles de patients cardiovasculaires, aux Etats Généraux du 5 AVRIL 2013 à STRASBOURG : « s’il y a surpoids et tabagisme, c’est souvent que la personne n’est pas très bien psychologiquement. La  vie privée, la vie sociale ou affective, le mal-être, tous ces facteurs peuvent jouer sur la maladie et sur le comportement vis-à-vis de la prévention. Il y a des moments où la personne n’est pas capable d’entendre le message qu’on essaie de lui faire passer. Quelqu’un qui fume beaucoup, qui boit beaucoup, est dans la destruction. Les adolescents sont contre l’autorité, on ne peut rien leur interdire. Il y a d’autres moyens, je pense. Pour les personnes à partir de 60-65 ans, la nourriture est un plaisir encore possible ; s’attaquer aux béquilles de la vie, ce n’est pas évident ».

 

EN CONCLUSION :

 

Comme le disait le Professeur Didier HOUSSIN, ancien Directeur Général de la Santé, le partage et la visibilité des préoccupations de santé cardiovasculaire ne sont pas aussi forts que dans d’autres domaines ; le cancer par exemple. Cela tient peut-être à la nature des pathologies concernées qui sont malgré tout assez diverses et donc n’arrivent pas facilement à rassembler.

C’est pourquoi ce plan cœur devra favoriser les approches concertées, les dynamiques collaboratives entre les acteurs : cette culture du « travailler ensemble et du soigner et prendre soin » dans lesquelles les soignants, les soignés et les associations tiennent toute leur place au service de l’intérêt général.